Alfons Alsema - Alles over leven met A.L.S.

ALS PATIËNTEN IN TIJDNOOD

21 december 2021

Twee dagen nadat de neuroloog mijn doodvonnis met de letters ALS heeft getekend slaat de angst toe. Er schiet van alles  door mijn hoofd, mijn levensverzekering, hypotheek, arbeidsongeschiktheid, trapliften, woningaanpassingen, verpleegtehuizen, rolstoelen, wie gaat mij verzorgen, kan mijn vrouw blijven werken, kunnen we leven van een uitkering? Bang voor de antwoorden betreed ik met kloppend hart het internet. Ik vind geen duidelijke antwoorden op de in mijn ogen, meest basale vragen.

Als ik met een aantal instanties contact op neem wordt de verwarring nog groter. Voor mijn toekomstige inkomen kom ik terecht bij de salarisadministratie van mijn werkgever, het UWV, het pensioenfonds en de arbeidsongeschiktheidsverzekeraar. Een rolstoel kan ik bij de gemeente aanvragen, een trippelstoel bij de zorgverzekeraar. Mijn verzorging wordt na het uploaden, downloaden en invullen  van talloze formulieren, het bezoeken van kantoren en het aanmaken van accounts op websites geregeld door de Sociale Verzekeringsbank, het Zorgkantoor, het Centraal Administratie Kantoor, het Centrum Indicatiestelling Zorg  en de gemeente. Ik ben letterlijk drie jaar ouder als de zaak een beetje op de rit is.

Deze tijdsduur is gelijk aan de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt, te kort om ons Nationale Zorgcircus, een tent vol spreekstalmeesters en een hororclown, te bezoeken. Ze krijgen hierdoor in hun laatste levensfase te weinig hulp en ondersteuning.

 

Drempels

16 november 2021

In Nederland leven 2,3 miljoen mensen met een matige of ernstige fysieke beperking . Ongeveer 250.000 personen maken gebruik van een rolstoel. Op papier wordt er alles aan gedaan om de maatschappij voor gehandicapten toegankelijk te maken. De term inclusieve samenleving verschijnt met grote regelmaat in beleidsstukken en media uitingen van de overheid, bedrijven en instellingen. De werkelijkheid is helaas anders. We zien zelden mensen met een handicap in de media, op het witte doek of op een podium. Komen ze in beeld dan gaat het over hun handicap, dat ze daar zo geweldig mee omgaan, niet over hun talent of expertise.

In de zeventiger jaren keek ik samen met mijn oma, die bij ons in huis woonde, naar Ieronsiede. Een Amerikaanse detective die in zijn rolstoel iedere week een misdaad oploste. In een nostalgische bui ben ik zelf aan het speuren geslagen. De serie Ironside is van 1967 tot 1975 uitgezonden. Daarna waren er zelden rolstoelers op de buis,  zanger Koos Alberts, actrice Liz Car (Silent Witness), treinoloog Opa Flodder en de veel te vroeg overleden schrijver, theatermaker en presentator Marc de Hond ze bevestigen de regel. Op YouTube vond ik een aflevering van onze geliefde misdaadserie. Het intro is door de muziek van Quincy Jones prachtig. Ik keek met dezelfde ogen maar met een andere blik in mijn eentje naar het beeldscherm. Ironside heeft een kantoor met hellingbaan in de kelder van het politiebureau. Hij zit in zijn rolstoel achter het stuur van zijn bestelbus, doet zelf de klapdeuren van een bank open en komt zelfs in gevangenis waar hij een verdachte verhoort geen drempels tegen. De celdeur schuift opmerkelijke soepel open. Waar hij rolt sluiten de tegels naadloos aan, obstakels komt hij niet tegen.  Als de speurder ergens binnenkomt wordt hij en niet zijn collega achter de rolstoel direct aangesproken.

Decennia nadat ik naast ons oma op de bank zat sta ik aan de zijlijn van de maatschappij. Ik heb er inmiddels mee leren leven. Het zal de komende jaren niet veranderen, we moeten wedijveren met parkeerplaatsen voor elektrische auto’s en genderneutrale toiletten, mensen blijven ongemakkelijk en soms ongepast reageren. Ironside was zijn tijd, inmiddels vijftig jaar geleden, heel ver vooruit.

 

WAARDEREN

18 oktober 2021

Lotgenoten die deze maand lid worden van belangenvereniging, ALS Patients Connected, krijgen het boek Levenslust van Femke Nijboer en Paul Trossèll cadeau. Wie zijn Femke en Paul? Ik zoek en vind op internet een filmpje dat me raakt. Femke is een neurowetenschapper die zich jarenlang bezighoudt met de ontwikkeling van Brain Computer Interface BCI). Een techniek die het mogelijk maakt, om vanuit de hersenen, apparaten,  je rolstoel of een ledemaat te besturen. Paul is een patiënt die bij het, meerdere malen onderscheiden, onderzoek betrokken is en vindt dat het wat hem betreft de prullenbak in kan. Hij is gehandicapt maar waardeert zijn kwaliteit van leven met een 8, hij heeft geen BCI nodig. Ik begrijp Paul en denk aan een 9. Dat is hoger dan mijn voor ALS cijfer. Hoe kan dat? Ik ben immers gehandicapt.

Toen duidelijk was dat er bij mij sprake is van een trage achteruitgang werd het leven ineens eenvoudiger. Ik jaag geen dromen meer na, ben niet met een carrière bezig, slaap iedere dag heerlijk uit, laat niemand bepalen wat of wanneer ik iets moet doen. Ik heb alleen maar vrijetijd, veel plannen en verveel me geen moment. Ook heerlijk: geen agenda, ik denk zelden meer dan een maand vooruit.  Met mijn jeugdliefde woon ik in een prachtig tiny house waar geen spullen meer bij kunnen. We hoeven niets te kopen. Weinig bezit geeft veel rust. Kan zo op een tegeltje! Als ik nu nog verder schrijf geef ik mijn leven een 10. Stoppen dus, die wil ik nog even bewaren.  

Bekijk hieronder het filmpje  van Femke en Paul.


Meer geld nodig voor ALS patiënten?

11 oktober 2021

De zorgsector roept het kabinet op om extra geld beschikbaar te stellen voor de zorg en welzijn. Deze vraag om meer financiële middelen houdt mij, ik ben een ALS patiënt, telkens weer uit mijn slaap. Lost geld alles op of moet de zorg anders. Direct na de diagnose wordt mijn behandeling door de medici geregisseerd. Ik kom in de deskundige handen van een zeer grote groep (para)medische hulpverleners. Er wordt klakkeloos aangenomen dat iedere patiënt dit wil en nodig heeft. Is dat zo?

Geen van de behandelaars vraagt wat je nodig hebt om deel van de maatschappij te kunnen blijven uitmaken , wat je doelen zijn, waar je gelukkig van wordt. Als ze het aan mij vragen verplaatst de behandeling van cure naar care. Van genezen, wat nog niet mogelijk is, naar verzorgen en het verschaffen van voorzieningen. Help ALS patiënten met woningaanpassingen, een unit of een mantelzorgwoning. Bespreek periodiek de doelen en niet de achteruitgang. Die ondervindt hij dagelijks aan den lijve, daar is geen ALS team voor nodig.

En het geld? Verplaats niet alleen de behandeling van cure naar care maar ook de financiële middelen. Verdeel de miljoenen die jaarlijks door en over de hoofden van de patiënten worden opgehaald anders. In de jaarverslagen 2018/19/20 van de stichting ALS Nederland zie je volgende verdeling; onderzoek 50-70%, werving 10-20%, projecten verbetering kwaliteit zorg en leven  5-6’%. Blijf onderzoek doen naar genezing maar vergeet de mensen die nu met ALS leven niet. Help hen, onderzoek 50%, voorzieningen 25%