6. Tweedeling
3 januari 2023
Tijdens een interview zegt Lilian Marijnissen, politiek leider van de Socialistische Partij, het volgende: “In Nederland groeit de tweedeling tussen de mensen die wel en niet in staat zijn om goede voorzieningen te betalen.’’
Die schrijnende verdeling zie ik ook bij mijn ALS lotgenoten. Er is een groep die in staat is om de zorg zelf te regelen of uit eigen middelen te financieren, en een groep die dit niet lukt. Na het doodvonnis van de Neuroloog ligt je familie, ja zelfs je hele wereld in puin. Als je weken later enigszins tot jezelf komt moet er in weinig tijd heel veel geregeld worden: mantelzorg, verpleegkundige zorg, hulpmiddelen zoals een rolstoel, woningaanpassingen etc. Ook op het gebied van werk en inkomen zijn er uitdagingen. Je komt al snel tot het inzicht dat het zorglandschap verkaveld is en dat je op jezelf aangewezen bent.
Volgens sommigen hebben we in Nederland het beste zorgstelsel ter wereld. Dat zou kunnen, maar niet voor iedereen. Om van dit letterlijk waanzinnige stelsel te kunnen ‘’genieten’’ moet je aan een aantal eisen voldoen:
- Minimaal een HBO opleiding
- Kennis van ambtelijk- en juridisch taalgebruik
- Aanzienlijke computervaardigheden
- Vertrouwd met internet
- Assertief
- Weerbaar
- Energiek
Hier ontstaat een tweedeling die niet alleen veroorzaakt wordt door het (gebrek aan) kapitaal. Voldoe jij, of iemand in je naaste omgeving, niet aan deze 7 eisen dan gaat je kopje onder. Goede zorg is alleen voor de zeven-vinkers toegankelijk. Zij krijgen alles geregeld: voldoende hulp en hulpmiddelen, hun woning is aangepast. Via Facebook, andere sociale media, belangengroepen, (zoom) bijeenkomsten en vergaderingen drukken ze hun stempel op het ALS debat. Ik ben er ook zo één. Ik plaats mijn stempel overal, dus ook hier.
KOM OP MET DIE ALS – PATIËNTONDERSTEUNER !
Gelijke kansen voor alle lotgenoten
Met een aantal bevlogen vrienden heb ik dit probleem met de patiëntenvereniging besproken. Een door Team Alfons opgesteld projectvoorstel voor een patiëntondersteuner is inmiddels naar het APV bestuur gezonden.
5. Naar de maan
12 december 2022
Er zijn weer mensen onderweg naar de maan. Binnenkort is het voor iedereen, die het kan betalen, mogelijk om een ruimtereis te maken. Het schijnt je leven te veranderen wanneer je vanuit het heelal naar onze blauwe knikker kijkt. Mijn lichaam is niet meer op reizen (in)gesteld, mijn brein is zeer reislustig en reist als ik niet oplet solo naar mars. Om zowel mijn lichaam als mijn geest tevreden te stellen heb ik hier gelukkig iets op gevonden. In mijn gedachten leg ik niet alleen kilometers af ik reis ook in de tijd. In combinatie met bezoeken aan het wereldwijde web levert dit bijzondere trips op. Het is alweer jaren geleden dat ik mijn eerste expeditie startte.
Ik ging opzoek naar mijn voorouders, de Folianten. Met deze zeldzame familienaam waren de verwachtingen hoog. Ik was klaar voor een reis naar het Franse hof. Ik sprong op mijn surfboard en kwam aan het eind van de middag op de plaats van bestemming aan. Ik was één muisklik van mijn stamboom verwijderd. Op het scherm verscheen het jaartal 1864 en de woonplaats van mijn voorouders, Zesgehuchten! Op welke Foliant ik ook drukte mijn eindbestemming kwam niet verder dan de grens van het tegenwoordige Geldrop en Eindhoven. Amper 19 kilometer van mijn woonplaats.
Een paar dagen later besloot ik opnieuw mijn stamouders te bezoeken. Na Zesgehuchten kwam ik in het archief van Nederlandse vrijwilligers in de Spaanse burgeroorlog terecht. Daar ontmoette ik Wilhelmus, Johannes. Hij hield de Brabantse Kempen in 1938 als eerste Foliant voor gezien en vertrekt naar Spanje. Als hij sneuvelt komen zijn papieren in handen van de Duitser Heinz Hauser, eveneens Spanjestrijder. Hauser wordt Willem Foliant en het lukt hem zich voor Nederlander uit te geven. Via Nederlandse bemiddeling komt hij uiteindelijk in 1943 vrij en gaat naar Curaçao. Later emigreert hij naar Venezuela.
Ik ging in een half uurtje van mijn woonplaats Knegsel via Zesgehuchten, Spanje en Curaçao naar Venezuela. Ik hoef echt niet naar de maan.
4. ALS PATIËNTEN IN TIJDNOOD
21 december 2021
Twee dagen nadat de neuroloog mijn doodvonnis met de letters ALS heeft getekend slaat de angst toe. Er schiet van alles door mijn hoofd, mijn levensverzekering, hypotheek, arbeidsongeschiktheid, trapliften, woningaanpassingen, verpleegtehuizen, rolstoelen, wie gaat mij verzorgen, kan mijn vrouw blijven werken, kunnen we leven van een uitkering? Bang voor de antwoorden betreed ik met kloppend hart het internet. Ik vind geen duidelijke antwoorden op de in mijn ogen, meest basale vragen.
Als ik met een aantal instanties contact op neem wordt de verwarring nog groter. Voor mijn toekomstige inkomen kom ik terecht bij de salarisadministratie van mijn werkgever, het UWV, het pensioenfonds en de arbeidsongeschiktheidsverzekeraar. Een rolstoel kan ik bij de gemeente aanvragen, een trippelstoel bij de zorgverzekeraar. Mijn verzorging wordt na het uploaden, downloaden en invullen van talloze formulieren, het bezoeken van kantoren en het aanmaken van accounts op websites geregeld door de Sociale Verzekeringsbank, het Zorgkantoor, het Centraal Administratie Kantoor, het Centrum Indicatiestelling Zorg en de gemeente. Ik ben letterlijk drie jaar ouder als de zaak een beetje op de rit is.
Deze tijdsduur is gelijk aan de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt, te kort om ons Nationale Zorgcircus, een tent vol spreekstalmeesters en een hororclown, te bezoeken. Ze krijgen hierdoor in hun laatste levensfase te weinig hulp en ondersteuning.
3. Drempels
16 november 2021
In Nederland leven 2,3 miljoen mensen met een matige of ernstige fysieke beperking . Ongeveer 250.000 personen maken gebruik van een rolstoel. Op papier wordt er alles aan gedaan om de maatschappij voor gehandicapten toegankelijk te maken. De term inclusieve samenleving verschijnt met grote regelmaat in beleidsstukken en media uitingen van de overheid, bedrijven en instellingen. De werkelijkheid is helaas anders. We zien zelden mensen met een handicap in de media, op het witte doek of op een podium. Komen ze in beeld dan gaat het over hun handicap, dat ze daar zo geweldig mee omgaan, niet over hun talent of expertise.
In de zeventiger jaren keek ik samen met mijn oma, die bij ons in huis woonde, naar Ieronsiede. Een Amerikaanse detective die in zijn rolstoel iedere week een misdaad oploste. In een nostalgische bui ben ik zelf aan het speuren geslagen. De serie Ironside is van 1967 tot 1975 uitgezonden. Daarna waren er zelden rolstoelers op de buis, zanger Koos Alberts, actrice Liz Car (Silent Witness), treinoloog Opa Flodder en de veel te vroeg overleden schrijver, theatermaker en presentator Marc de Hond ze bevestigen de regel. Op YouTube vond ik een aflevering van onze geliefde misdaadserie. Het intro is door de muziek van Quincy Jones prachtig. Ik keek met dezelfde ogen maar met een andere blik in mijn eentje naar het beeldscherm. Ironside heeft een kantoor met hellingbaan in de kelder van het politiebureau. Hij zit in zijn rolstoel achter het stuur van zijn bestelbus, doet zelf de klapdeuren van een bank open en komt zelfs in gevangenis waar hij een verdachte verhoort geen drempels tegen. De celdeur schuift opmerkelijke soepel open. Waar hij rolt sluiten de tegels naadloos aan, obstakels komt hij niet tegen. Als de speurder ergens binnenkomt wordt hij en niet zijn collega achter de rolstoel direct aangesproken.
Decennia nadat ik naast ons oma op de bank zat sta ik aan de zijlijn van de maatschappij. Ik heb er inmiddels mee leren leven. Het zal de komende jaren niet veranderen, we moeten wedijveren met parkeerplaatsen voor elektrische auto’s en genderneutrale toiletten, mensen blijven ongemakkelijk en soms ongepast reageren. Ironside was zijn tijd, inmiddels vijftig jaar geleden, heel ver vooruit.
2. WAARDEREN
18 oktober 2021
Lotgenoten die deze maand lid worden van belangenvereniging, ALS Patients Connected, krijgen het boek Levenslust van Femke Nijboer en Paul Trossèll cadeau. Wie zijn Femke en Paul? Ik zoek en vind op internet een filmpje dat me raakt. Femke is een neurowetenschapper die zich jarenlang bezighoudt met de ontwikkeling van Brain Computer Interface BCI). Een techniek die het mogelijk maakt, om vanuit de hersenen, apparaten, je rolstoel of een ledemaat te besturen. Paul is een patiënt die bij het, meerdere malen onderscheiden, onderzoek betrokken is en vindt dat het wat hem betreft de prullenbak in kan. Hij is gehandicapt maar waardeert zijn kwaliteit van leven met een 8, hij heeft geen BCI nodig. Ik begrijp Paul en denk aan een 9. Dat is hoger dan mijn voor ALS cijfer. Hoe kan dat? Ik ben immers gehandicapt.
Toen duidelijk was dat er bij mij sprake is van een trage achteruitgang werd het leven ineens eenvoudiger. Ik jaag geen dromen meer na, ben niet met een carrière bezig, slaap iedere dag heerlijk uit, laat niemand bepalen wat of wanneer ik iets moet doen. Ik heb alleen maar vrijetijd, veel plannen en verveel me geen moment. Ook heerlijk: geen agenda, ik denk zelden meer dan een maand vooruit. Met mijn jeugdliefde woon ik in een prachtig tiny house waar geen spullen meer bij kunnen. We hoeven niets te kopen. Weinig bezit geeft veel rust. Kan zo op een tegeltje! Als ik nu nog verder schrijf geef ik mijn leven een 10. Stoppen dus, die wil ik nog even bewaren.
Bekijk hieronder het filmpje van Femke en Paul.