14 maart 2023.
Op een besloten Facebookpagina van ALS lotgenoten las ik gisteren dit bericht:
‘’Vandaag te horen gekregen van mijn ergotherapeut dat mijn aanvraag voor een traplift bij de gemeente niet door de WMO wordt vergoed omdat het een algemene hal is. Ik woon in een koop appartement en omdat ik ALS heb (zij vinden mijn levensverwachting te kort) krijg ik ook geen aanpassing bij de hal deur om binnen te komen. Het advies van de gemeente was appartement verkopen en naar een huur appartement gaan hoe krom is deze wereld?’’
Ik reageer: ‘’Over de levensverwachting bestaat bij velen een onjuist beeld. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is 3-5 jaar. 20% van de patiënten leeft langer dan 5 jaar. 5% leeft langer dan 10 jaar. Wat kan je doen; op grond van de levensverwachting bezwaar maken bij de gemeente. De VVE vragen om de appartementen door het plaatsen van een traplift voor ouderen en gehandicapten toegankelijk te maken. De gemeente om een aangepast huur appartement vragen. Groeten, Johan. 16 jaar ALS
De Wet maatschappelijke ondersteuning regelt hulp en ondersteuning voor burgers, zodat zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen wonen en deel kunnen blijven nemen aan de maatschappij. Mooie woorden die menig burger moed geven. Ik was dan ook positief gestemd toen er zo’n 10 jaar geleden een ambtenaar van de gemeente (waar we destijds woonden) op bezoek kwam om aan de keukentafel te praten over de voorziening die een aantal van onze grootste zorgen zouden oplossen. Ik stak enthousiast van wal: ‘Wanneer we een traplift plaatsen op het moment dat ik niet meer naar boven kan lopen dan houden we het hier nog jaren vol.’’
De gemeentelijke overheidsdienaar dacht niet (lang) na, haar antwoord was kort en krachtig: “U weet nu al dat er in de toekomst voorzieningen nodig zijn. U kunt hierop anticiperen door uw huis te verkopen en naar een appartement te gaan. We vergoeden voor u geen lift, misschien kunnen we een gedeelte van de verhuiskosten vergoeden.’’ Toen de apparatsjik even later vertrok was al de kracht uit mijn lichaam verdwenen en heb ik zeker 2 weken niet geslapen.
Tegenwoordig wonen we in een andere gemeente.10 kilometer verder wordt dezelfde wet heel anders uitgevoerd. Er is een warm contact, veel begrip en er wordt meer (terecht niet alles) vergoed. We wonen allemaal in Nederland maar afhankelijk van de wil en de financiële middelen van je gemeente krijg je vanuit de WMO geen, te weinig of voldoende middelen verstrekt. ALS patiënten krijgen bijna iedere keer als ze de zorgjungle betreden te maken met onbegrip, onzekerheid en stress. Dit heeft nagenoeg een even grote verwoestende invloed op hun leven en dat van hun naasten als de diagnose.
4 februari 2023
Op Facebook lees ik dat het kinderboek ”Jack de hond gaat naar de top’’ een prijs kan winnen. Het is een verhaal over het proces van de ziekte ALS, maar ook over vriendschap, plezier en het delen van emoties. Gelukkig heb ik nooit hoeven uit te leggen dat papa waarschijnlijk niet meer lang te leven heeft. We hebben geen kinderen. Niets met traag zaad of zo, het was een bewuste keuze.
Een jaar voor de ALS diagnose ren ik met mijn neefje door de Efteling. “Ome Johan kijk, daar is de draak.’’ Bij het vuurspuwende monster aangekomen voel ik aan het knijpen in mijn hand dat hij het spannend vindt. Hij draait zich snel om, houdt de draak voor gezien, en slaat rechtsaf. Even later kruip ik door een poortje en bewonderen we samen één van de oudste attracties, de door Anton Pieck ontworpen kabouterhuisjes.
Jaren later, hij is dan een vrolijk ventje van een jaar of 10, trappen we op het veldje achter ons vakantiehuisje een balletje. Ik kan nog redelijk goed lopen maar mijn stabiliteit laat die middag heel veel te wensen over. Ik hou me letterlijk met moeite staande. Geen flamboyante vrije trap of snelle passeerbeweging maar hopeloos gestuntel. Na een kwartiertje ga ik teleurgesteld naar binnen.
Vorige week zat hij in een restaurant tegenover mij. “Ome Johan, mag ik een pilsje bestellen?’’ vraagt hij enigszins aarzelend. Het mannetje dat bang was van de draak is een gespierde, sportieve vent van 18 jaar geworden. Ik ben blij dat ik hem heb zien opgroeien. PROOST!
3 januari 2023
Tijdens een interview zegt Lilian Marijnissen, politiek leider van de Socialistische Partij, het volgende: “In Nederland groeit de tweedeling tussen de mensen die wel en niet in staat zijn om goede voorzieningen te betalen.’’
Die schrijnende verdeling zie ik ook bij mijn ALS lotgenoten. Er is een groep die in staat is om de zorg zelf te regelen of uit eigen middelen te financieren, en een groep die dit niet lukt. Na het doodvonnis van de Neuroloog ligt je familie, ja zelfs je hele wereld in puin. Als je weken later enigszins tot jezelf komt moet er in weinig tijd heel veel geregeld worden: mantelzorg, verpleegkundige zorg, hulpmiddelen zoals een rolstoel, woningaanpassingen etc. Ook op het gebied van werk en inkomen zijn er uitdagingen. Je komt al snel tot het inzicht dat het zorglandschap verkaveld is en dat je op jezelf aangewezen bent.
Volgens sommigen hebben we in Nederland het beste zorgstelsel ter wereld. Dat zou kunnen, maar niet voor iedereen. Om van dit letterlijk waanzinnige stelsel te kunnen ‘’genieten’’ moet je aan een aantal eisen voldoen:
Hier ontstaat een tweedeling die niet alleen veroorzaakt wordt door het (gebrek aan) kapitaal. Voldoe jij, of iemand in je naaste omgeving, niet aan deze 7 eisen dan gaat je kopje onder. Goede zorg is alleen voor de zeven-vinkers toegankelijk. Zij krijgen alles geregeld: voldoende hulp en hulpmiddelen, hun woning is aangepast. Via Facebook, andere sociale media, belangengroepen, (zoom) bijeenkomsten en vergaderingen drukken ze hun stempel op het ALS debat. Ik ben er ook zo één. Ik plaats mijn stempel overal, dus ook hier.
KOM OP MET DIE ALS – PATIËNTONDERSTEUNER !
Gelijke kansen voor alle lotgenoten
Met een aantal bevlogen vrienden heb ik dit probleem met de patiëntenvereniging besproken. Een door Team Alfons opgesteld projectvoorstel voor een patiëntondersteuner is inmiddels naar het APV bestuur gezonden.
12 december 2022
Er zijn weer mensen onderweg naar de maan. Binnenkort is het voor iedereen, die het kan betalen, mogelijk om een ruimtereis te maken. Het schijnt je leven te veranderen wanneer je vanuit het heelal naar onze blauwe knikker kijkt. Mijn lichaam is niet meer op reizen (in)gesteld, mijn brein is zeer reislustig en reist als ik niet oplet solo naar mars. Om zowel mijn lichaam als mijn geest tevreden te stellen heb ik hier gelukkig iets op gevonden. In mijn gedachten leg ik niet alleen kilometers af ik reis ook in de tijd. In combinatie met bezoeken aan het wereldwijde web levert dit bijzondere trips op. Het is alweer jaren geleden dat ik mijn eerste expeditie startte.
Ik ging opzoek naar mijn voorouders, de Folianten. Met deze zeldzame familienaam waren de verwachtingen hoog. Ik was klaar voor een reis naar het Franse hof. Ik sprong op mijn surfboard en kwam aan het eind van de middag op de plaats van bestemming aan. Ik was één muisklik van mijn stamboom verwijderd. Op het scherm verscheen het jaartal 1864 en de woonplaats van mijn voorouders, Zesgehuchten! Op welke Foliant ik ook drukte mijn eindbestemming kwam niet verder dan de grens van het tegenwoordige Geldrop en Eindhoven. Amper 19 kilometer van mijn woonplaats.
Een paar dagen later besloot ik opnieuw mijn stamouders te bezoeken. Na Zesgehuchten kwam ik in het archief van Nederlandse vrijwilligers in de Spaanse burgeroorlog terecht. Daar ontmoette ik Wilhelmus, Johannes. Hij hield de Brabantse Kempen in 1938 als eerste Foliant voor gezien en vertrekt naar Spanje. Als hij sneuvelt komen zijn papieren in handen van de Duitser Heinz Hauser, eveneens Spanjestrijder. Hauser wordt Willem Foliant en het lukt hem zich voor Nederlander uit te geven. Via Nederlandse bemiddeling komt hij uiteindelijk in 1943 vrij en gaat naar Curaçao. Later emigreert hij naar Venezuela.
Ik ging in een half uurtje van mijn woonplaats Knegsel via Zesgehuchten, Spanje en Curaçao naar Venezuela. Ik hoef echt niet naar de maan.
21 december 2021
Twee dagen nadat de neuroloog mijn doodvonnis met de letters ALS heeft getekend slaat de angst toe. Er schiet van alles door mijn hoofd, mijn levensverzekering, hypotheek, arbeidsongeschiktheid, trapliften, woningaanpassingen, verpleegtehuizen, rolstoelen, wie gaat mij verzorgen, kan mijn vrouw blijven werken, kunnen we leven van een uitkering? Bang voor de antwoorden betreed ik met kloppend hart het internet. Ik vind geen duidelijke antwoorden op de in mijn ogen, meest basale vragen.
Als ik met een aantal instanties contact op neem wordt de verwarring nog groter. Voor mijn toekomstige inkomen kom ik terecht bij de salarisadministratie van mijn werkgever, het UWV, het pensioenfonds en de arbeidsongeschiktheidsverzekeraar. Een rolstoel kan ik bij de gemeente aanvragen, een trippelstoel bij de zorgverzekeraar. Mijn verzorging wordt na het uploaden, downloaden en invullen van talloze formulieren, het bezoeken van kantoren en het aanmaken van accounts op websites geregeld door de Sociale Verzekeringsbank, het Zorgkantoor, het Centraal Administratie Kantoor, het Centrum Indicatiestelling Zorg en de gemeente. Ik ben letterlijk drie jaar ouder als de zaak een beetje op de rit is.
Deze tijdsduur is gelijk aan de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt, te kort om ons Nationale Zorgcircus, een tent vol spreekstalmeesters en een hororclown, te bezoeken. Ze krijgen hierdoor in hun laatste levensfase te weinig hulp en ondersteuning.
16 november 2021
In Nederland leven 2,3 miljoen mensen met een matige of ernstige fysieke beperking . Ongeveer 250.000 personen maken gebruik van een rolstoel. Op papier wordt er alles aan gedaan om de maatschappij voor gehandicapten toegankelijk te maken. De term inclusieve samenleving verschijnt met grote regelmaat in beleidsstukken en media uitingen van de overheid, bedrijven en instellingen. De werkelijkheid is helaas anders. We zien zelden mensen met een handicap in de media, op het witte doek of op een podium. Komen ze in beeld dan gaat het over hun handicap, dat ze daar zo geweldig mee omgaan, niet over hun talent of expertise.
In de zeventiger jaren keek ik samen met mijn oma, die bij ons in huis woonde, naar Ieronsiede. Een Amerikaanse detective die in zijn rolstoel iedere week een misdaad oploste. In een nostalgische bui ben ik zelf aan het speuren geslagen. De serie Ironside is van 1967 tot 1975 uitgezonden. Daarna waren er zelden rolstoelers op de buis, zanger Koos Alberts, actrice Liz Car (Silent Witness), treinoloog Opa Flodder en de veel te vroeg overleden schrijver, theatermaker en presentator Marc de Hond ze bevestigen de regel. Op YouTube vond ik een aflevering van onze geliefde misdaadserie. Het intro is door de muziek van Quincy Jones prachtig. Ik keek met dezelfde ogen maar met een andere blik in mijn eentje naar het beeldscherm. Ironside heeft een kantoor met hellingbaan in de kelder van het politiebureau. Hij zit in zijn rolstoel achter het stuur van zijn bestelbus, doet zelf de klapdeuren van een bank open en komt zelfs in gevangenis waar hij een verdachte verhoort geen drempels tegen. De celdeur schuift opmerkelijke soepel open. Waar hij rolt sluiten de tegels naadloos aan, obstakels komt hij niet tegen. Als de speurder ergens binnenkomt wordt hij en niet zijn collega achter de rolstoel direct aangesproken.
Decennia nadat ik naast ons oma op de bank zat sta ik aan de zijlijn van de maatschappij. Ik heb er inmiddels mee leren leven. Het zal de komende jaren niet veranderen, we moeten wedijveren met parkeerplaatsen voor elektrische auto’s en genderneutrale toiletten, mensen blijven ongemakkelijk en soms ongepast reageren. Ironside was zijn tijd, inmiddels vijftig jaar geleden, heel ver vooruit.
18 oktober 2021
Lotgenoten die deze maand lid worden van belangenvereniging, ALS Patients Connected, krijgen het boek Levenslust van Femke Nijboer en Paul Trossèll cadeau. Wie zijn Femke en Paul? Ik zoek en vind op internet een filmpje dat me raakt. Femke is een neurowetenschapper die zich jarenlang bezighoudt met de ontwikkeling van Brain Computer Interface BCI). Een techniek die het mogelijk maakt, om vanuit de hersenen, apparaten, je rolstoel of een ledemaat te besturen. Paul is een patiënt die bij het, meerdere malen onderscheiden, onderzoek betrokken is en vindt dat het wat hem betreft de prullenbak in kan. Hij is gehandicapt maar waardeert zijn kwaliteit van leven met een 8, hij heeft geen BCI nodig. Ik begrijp Paul en denk aan een 9. Dat is hoger dan mijn voor ALS cijfer. Hoe kan dat? Ik ben immers gehandicapt.
Toen duidelijk was dat er bij mij sprake is van een trage achteruitgang werd het leven ineens eenvoudiger. Ik jaag geen dromen meer na, ben niet met een carrière bezig, slaap iedere dag heerlijk uit, laat niemand bepalen wat of wanneer ik iets moet doen. Ik heb alleen maar vrijetijd, veel plannen en verveel me geen moment. Ook heerlijk: geen agenda, ik denk zelden meer dan een maand vooruit. Met mijn jeugdliefde woon ik in een prachtig tiny house waar geen spullen meer bij kunnen. We hoeven niets te kopen. Weinig bezit geeft veel rust. Kan zo op een tegeltje! Als ik nu nog verder schrijf geef ik mijn leven een 10. Stoppen dus, die wil ik nog even bewaren.
Bekijk hieronder het filmpje van Femke en Paul.
11 oktober 2021
De zorgsector roept het kabinet op om extra geld beschikbaar te stellen voor de zorg en welzijn. Deze vraag om meer financiële middelen houdt mij, ik ben een ALS patiënt, telkens weer uit mijn slaap. Lost geld alles op of moet de zorg anders. Direct na de diagnose wordt mijn behandeling door de medici geregisseerd. Ik kom in de deskundige handen van een zeer grote groep (para)medische hulpverleners. Er wordt klakkeloos aangenomen dat iedere patiënt dit wil en nodig heeft. Is dat zo?
Geen van de behandelaars vraagt wat je nodig hebt om deel van de maatschappij te kunnen blijven uitmaken , wat je doelen zijn, waar je gelukkig van wordt. Als ze het aan mij vragen verplaatst de behandeling van cure naar care. Van genezen, wat nog niet mogelijk is, naar verzorgen en het verschaffen van voorzieningen. Help ALS patiënten met woningaanpassingen, een unit of een mantelzorgwoning. Bespreek periodiek de doelen en niet de achteruitgang. Die ondervindt hij dagelijks aan den lijve, daar is geen ALS team voor nodig.
En het geld? Verplaats niet alleen de behandeling van cure naar care maar ook de financiële middelen. Verdeel de miljoenen die jaarlijks door en over de hoofden van de patiënten worden opgehaald anders. In de jaarverslagen 2018/19/20 van de stichting ALS Nederland zie je volgende verdeling; onderzoek 50-70%, werving 10-20%, projecten verbetering kwaliteit zorg en leven 5-6’%. Blijf onderzoek doen naar genezing maar vergeet de mensen die nu met ALS leven niet. Help hen, onderzoek 50%, voorzieningen 25%
Copyright © 2022 stichting Meischke & Meischke
Silvoldseweg 68
7061 DS Terborg
M: +31613849118
KVK: 68289979
RSIN: FI 857377577
IBAN: NL07INGB000748157
Copyright © 2022 stichting Meischke & Meischke
