26 juni 2023Help ons de levenskwaliteit van ALS patiënten te verbeteren – Doe een bijdrage aan een koppelbed!
Beste vrienden,
Het is alweer meer dan een jaar geleden dat “Alfons Alsema denkt door” werd uitgebracht. Een semi-biografische roman die het verhaal vertelt van mijn leven met ALS. Ik ben ontzettend dankbaar voor alle steun en warme reacties die ik heb ontvangen.
Ik wil graag iets bijzonders met jullie delen. De opbrengst van mijn boek gaat binnenkort naar een zeer waardevol doel: de stichting ALS op deweg. Bianca Weller, van deze geweldige organisatie die hulpmiddelen uitleent aan ALS patiënten, heeft ons laten weten dat er op dit moment een tekort is aan zogenaamde koppelbedden. Dit speciale bed stelt ALS patiënten in staat om samen te slapen, naar mooie muziek te luisteren of door een fotoboek te bladeren. Het biedt kostbare momenten van verbondenheid.
Samen met Bianca heb ik besloten om de gehele opbrengst van mijn boek te besteden aan de aanschaf van een koppelbed. Maar we hebben jouw hulp nodig om dit te realiseren. Elke bijdrage, hoe klein ook, maakt een verschil. Samen kunnen we de levenskwaliteit van ALS patiënten verbeteren en ze waardevolle momenten van samenzijn schenken.
Wil je ons helpen? Er zijn twee manieren waarop je kunt bijdragen:
Doneer een bijdrage: Iedere euro telt en wordt zeer gewaardeerd. Jouw donatie brengt ons dichter bij het doel om een koppelbed aan te schaffen. Je kunt eenvoudig een bijdrage doen via onze website.
Koop mijn boek: Je kunt ook bijdragen door een exemplaar van “Alfons Alsema denkt door” aan te schaffen. De volledige opbrengst van de boekverkoop gaat naar het koppelbed. Bezoek onze website voor meer informatie over het boek en hoe je het kunt bestellen.
Samen kunnen we het leven van ALS patiënten verrijken en hen een beetje extra comfort en geluk brengen. Laten we deze waardevolle momenten mogelijk maken.
Steun ons vandaag nog en maak een verschil. Bezoek onze website www.alfonsalsema.nl voor meer informatie en om jouw bijdrage te leveren.
We stonden met een stand op het doorCareMatch georganiseerde ALScongres in Amersfoort. Het was perfect georganiseerd.
Vooraf was er een mooie aankondiging op hun website.
De volgende standhouder van het ALS Congres op woensdag 21 juni stellen wij graag aan jullie voor Dat is Johan Foliant. Ga beslist even bij hem aan voor zijn eigen bijzondere verhaal (kreeg destijds zelf de diagnose ALS met slechts 3 jaar levensverwachting maar heeft deze inmiddels overleefd). Hij heeft prachtige romans geschreven waarin zijn eigen ervaringen in combinatie met fictieve verhaallijnen zijn opgenomen. Zijn boeken lees je in één ruk uit en op deze avond is het dé kans om een gesigneerd exemplaar te bemachtigen. Heb jij je nog niet opgegeven voor het ALS Congres op woensdag 21 juni? Dat kan nog. Opgeven is eenvoudig: stuur een mail naar naar Joyce (j.vanapeldoorn@carematch.nl). Een ticket kost € 25,-. Bekijk het hele programma op https://tinyurl.com/alscongres
Mijn avonturen in de zorgjungle lezing over leven met ALS
28 mei 2023
3 juni bibliotheek Valkenswaard 11.00-12.30 uur
17 juni bibliotheek Eindhoven 14.00-15.30 uur
19 juni bibliotheek Veldhoven 14.00-15.30 uur
Reserveer uw (gratis) kaarten via de website van de betreffende bibliotheek. VOL=VOL
Johan Foliant & Marieke Meischke zijn de auteurs van de, op waarheid gebaseerde, roman Alfons Alsema Draaft Door uit 2019. 3 jaar later verscheen het vervolg, Alfons Alsema Denkt Door, ditmaal door Johan alleen geschreven. Bitterzoete verhalen over hoop, humor en hartstocht in de ruwe werkelijkheid van leven met een ongeneeslijke ziekte.
In 2007 krijgt Johan de diagnose ALS. Hij heeft het geluk dat het verloop van deze progressieve spierziekte bijzonder langzaam is. Noodgedwongen maakt hij kennis met de zorgverlening in Nederland en ontdekt dat hij op zichzelf is aangewezen.
Aan de hand van het personage Alfons Alsema en passages uit de boeken, wordt tijdens deze luchtige, interactieve lezing de chaos in de zorgverlening zichtbaar gemaakt. Johan, als bijzonder ervaringsdeskundige, deelt vanuit een nietsontziende eerlijkheid de ervaringen die hij opdeed tijdens zijn avontuurlijke zorgjungle-survivaltocht. Marieke en Johan gaan hierover graag, op energieke wijze, in gesprek met de aanwezigen.
’’De lezing is interessant en amusant voor iedereen, een wegwijzer voor lotgenoten, verplichte kost voor behandelaars en zorgautoriteiten maar bovenal een ode aan de (mantel)zorghulpen die mijn leven de moeite waard maken.’’
Johan Foliant.
De 2e Alfons Alsema roman komt uit! Deze wordt feestelijk gepresenteerd op 23 juli van 13.30 tot 17.00 in Theater De Hofnar te Valkenswaard. Er zal worden voorgelezen, opgetreden, geborreld en gesigneerd (pinnen mogelijk). Van harte welkom!
29februari – 2020
Mensen met ALS, PLS of PSMA, direct naasten (1ste lijn) en nabestaanden ontvangen, wanneer zij in maart lid worden van APC, het boek ‘Alfons Alsema Draaft Door‘ gratis thuis thuisgestuurd. Lid worden is gratis. Leden worden op de hoogte gehouden van het laatste nieuws over onderzoek, behandelend, zorgontwikkelingen en ander nieuws.
5 februari – 2020
Wij schonken vandaag € 1.200 aan de Stichting ALS Nederland. De verkoop gaat gestaag door dus méér zal volgen!
Alfons Alsema Draagt Voor!
Ondertussen hebben wij onze eerste lezing gegeven! In Bibliotheek De Kempen, Valkenswaard. Het was een groot succes en we zijn bezig met andere locaties, dus check binnenkort hier voor een bieb in je buurt….
Valkenswaard
De Alfons Alsema Draaft Door boekpresentatie op 6 oktober was ongelooflijk! Ondanks storm en regen kwamen onze dierbaren naar Fifh-NRE in Eindhoven om het moment van de overhandiging van het 1e exemplaar bij te wonen. Dappere Ineke Zaal van Stichting ALS Nederland trotseerde het chaotische verkeer en wist op de valreep met ons dit mooie moment te beleven. De boekverkoop loopt als een tierelier en daar zijn wij allemaal heel blij mee! En blijf bestellen, hiermee draag je bij aan ALS-onderzoek. Laat Alfons Alsema doordraven! Dank voor je support!
Wilbrand Meischke, Dylan Meischke en Blanko (Jan de Witte)
Jeroen den Hengst, Monique Klemann, Wilbrand Meischke
Op zondag 6 oktober is het zover! Het eerste exemplaar van Alfons Alsema Draaft Door zal in ontvangst worden genomen door Ineke Zaal van Stichting ALS Nederland.
Dit gaan we doen in het prachtige, gloedoude, nét heropende Fifth-NRE in Eindhoven. We signeren, lezen voor, drinken bubbels, luisteren naar live muziek door personages uit het boek en onze vrienden, DJ Uncle Albert, Dylan Meischke, Blanko en Monique Klemann (Lois Lane).
Maar, het meest belangrijke is dat we stápels boeken gaan verkopen. Pinnen mogelijk.
We zien je graag van 16.00 tot 19.00 in The Bar, Gasfabriek 5, 5613 CP, Eindhoven Voor navigatie: Nachtegaalllaan 15. www.fifthnre.com
Dankzij 3FM Serious Request staat ALS volop in de schijnwerpers. Er zal veel aandacht uitgaan naar de verschrikkelijke gevolgen van deze ziekte en medicijnonderzoek. Met deze actie willen we niet alleen geld inzamelen, maar ook de emotionele impact van ALS onder de aandacht brengen.Het is niet alleen de fysieke aftakeling waar we mee moeten omgaan; het zijn ook de onzichtbare stormen van emoties die ons en onze dierbaren raken. Er is weinig aandacht voor onze geestelijke gesteldheid waardoor het soms voelt alsof we aan ons lot worden overgelaten.. Dit heeft verwoestende gevolgen voor ons leven en dat van onze geliefden. We willen niet alleen als patiënten worden gezien, maar als individuen waarbij mentaal welzijn net zo belangrijk is als fysieke gezondheid.
De 2e Alfons Alsema roman komt uit!
Valkenswaard
Ineke Zaal (
Marieke Meischke & Johan Foliant
Wilbrand Meischke, Dylan Meischke en 
Jeroen den Hengst, Monique Klemann, Wilbrand Meischke
